Abbecedario

L’albero simbolo della Fa.Ce. – Famiglie Cerebrolesi ci dice che anche se una parte di esso è secca e senza vita, ve ne è sempre un’altra piena di fiori. Dobbiamo tutti noi imparare a guardare e conoscere non solo la parte secca dell’albero, ma anche quella rigogliosa.
La Fa.Ce. esiste anche per questo.
Accettazione
Amore
Dignità
Famiglia
Felicità
Figlio
Fragilità
Integrazione
Miracolo
Normalità
Riabilitazioni
Scuola
Sofferenza
Solitudine
Tempo
Vita

Accettazione
Accettare il proprio figlio: questo è il primo e fondamentale passaggio per due genitori. Accettarlo così come è, e non come vorrebbero che fosse.
Amarlo perché esiste e per i valori che può trasmettere agli altri.
Essere non solo padre o madre, ma anche figlio nei suoi confronti, per imparare…
Essere disponibili a cambiare la propria vita e i propri valori per
una nuova vita e nuovi valori. Nasce una nuova famiglia
Ma l’accettazione è un processo lungo e complesso, non sempre risolto. Il percorso di accettazione è sempre diverso e personale.
Sono decenni che affrontiamo questo argomento, ma è sempre un tema nuovo.
La famiglia non deve essere lasciata sola in questo percorso: ha bisogno anche di altre persone attorno a sé. Persone che condividano con essa valori e idee.
Occorre molta umiltà nell’avvicinarsi ad una famiglia che vive un momento così delicato e determinante per il futuro.

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Amore
Amore e non carità. Amore e non beneficenza. Amore e nient’altro.
L’amore e l’amicizia sincera sono gli strumenti per entrare nel mondo dei nostri figli. Non il dover fare, ma il piacere di incontrarsi, di conoscersi.
Cercare lo scambio, dare ma anche ricevere, trovare i canali di comunicazione: è una cosa che necessita non solo di tecniche, ma anche di un “avvicinamento” che nasce da dentro.
Riscoprire le positività del figlio è un passo indispensabile per avere un corretto rapporto con lui.

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Dignità
E’ possibile per chi è disabile e per le loro famiglie vivere una vita equilibrata e, perché no, felice?
Esiste un diritto della persona disabile ad una vita dignitosa?
Che valore diamo alla parola dignità? Cosa significa integrazione sociale? “Tutti i diritti umani per Tutti“
era il motto dell’ONU in occasione del 50° anniversario della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani.
La dignità è un diritto inalienabile.

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Famiglia
Sono felice? Siamo felici?
Voglio essere felice io come genitore o la mia felicità e serenità è in relazione anche a quella di mio figlio?
Quanto sono disposto a modificare i miei valori di vita?
Vi sono famiglie in grado di rispondere a queste domande e altre no.
Vi sono famiglie che faticano a trovare un giusto equilibrio interno.
Tutte, comunque, devono avere pari opportunità di trattamento.

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Felicità
Sono felice? Siamo felici?
Voglio essere felice io come genitore o la mia felicità e serenità è in relazione anche a quella di mio figlio?
Quanto sono disposto a modificare i miei valori di vita?
Vi sono famiglie in grado di rispondere a queste domande e altre no.
Vi sono famiglie che faticano a trovare un giusto equilibrio interno.
Tutte, comunque, devono avere pari opportunità di trattamento.

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Figlio
I nostri figli sono prima di tutto persone.
Non sono solo patologie, ma hanno loro valori e potenzialità.
Dobbiamo saper cogliere questi valori, dobbiamo conoscere i loro linguaggi, dobbiamo imparare a valorizzarli.
Prima di tutto all’interno della famiglia. Tutti coloro che ruotano attorno a lui (medici, psicologi, terapeuti, insegnanti, operatori sociali…) hanno il compito di facilitare questo processo di crescita della persona.

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Fragilità
I genitori non sono vaccinati contro la sofferenza.
Per questo anche di fronte a situazioni famigliari apparentemente stabili, il bisogno di ascolto e di proposte da parte dei genitori è sempre presente.
Ogni passaggio (età, scuola, lavoro, salute…) rappresenta una fase delicata della famiglia che necessita di un supporto concreto e costante.
La fragilità interiore diventa un elemento quasi genetico con cui bisogna imparare a convivere e che gli operatori devono conoscere e affrontare.

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Integrazione
Parlare di integrazione sociale non significa parlare di sogni irraggiungibili.
Significa far riferimento ad una società che pensa ai suoi cittadini come ad un insieme di persone differenti, con diverse capacità e problemi.
Una società in grado di offrire opportunità e benessere a tutti, con pari dignità.
Esistono esperienze di integrazione che testimoniano che tutto ciò è possibile, affrontando e risolvendo problemi che a prima vista ci paiono insormontabili.

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Miracolo
Di fronte alla disabilità del figlio, la famiglia spesso mostra la propria debolezza, l’incapacità di vivere l’evento.
La famiglia “debole” è facile preda di promesse e metodi miracolosi.
I “viaggi della speranza” hanno alti costi, non solo economici: alla famiglia viene richiesto di concentrare tutta l’energia nel tentativo di “guarire” il figlio.
Una guarigione spesso impossibile.
Non tutte le famiglie sono in grado di analizzare e valutare le proposte che vengono loro fatte.

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Normalità
Di che cosa ha bisogno un figlio disabile?
Essenzialmente di una famiglia normale. Con i suoi ritmi, le sue abitudini, gli amici, le feste, i giochi, il lavoro, le tensioni, ecc…
Questa normalità difficilmente nasce da sé, ma va costruita giorno dopo giorno.
Normalità nella disabilità… dice qualcuno.
Normalità e basta, dice qualcun altro.
Dopotutto, la diffusione della disabilità è talmente elevata che risulta ipocrita chi ancora la considera un fatto eccezionale.

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Riabilitazioni
Dobbiamo riflettere ancora sul concetto di riabilitazione o, meglio, riabilitazioni.
E forse dobbiamo estenderlo: facilitare la comunicazione, aumentare l’autostima nel figlio e nella famiglia, migliorare le condizioni di vita del figlio e della famiglia, diminuire il dolore fisico.
Forse dovremmo ripensare al concetto di “stabilizzazione”, termine probabilmente un po’ abusato e su cui potremmo aprire un ampio dibattito.
Abbiamo testimonianze dirette che hanno dimostrato potenzialità notevoli nei nostri figli.

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Scuola
L’integrazione sociale delle persone disabili vede nella scuola forse il momento più significativo ed emozionante per ogni bambino e famiglia.
La scuola rappresenta un momento di formazione e crescita non solo per le persone disabili, ma anche per i compagni di classe.
La scuola può contribuire ad abbattere quel muro fatto di paura e di ignoranza che ancora oggi divide spesso le persone.
Le alte aspettative dei ragazzi e delle famiglie non sempre trovano una adeguata risposta nelle scuole.

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Sofferenza
La sofferenza non la si può schivare. Rappresenta un passaggio inevitabile.
Come gestire la sofferenza?
E chi deve gestirla insieme ai genitori?
Non si supera la sofferenza con il pietismo, con la pacca sulle spalle, con il “buonismo” a peso, con la solidarietà di facciata.
Occorre costruire attorno alla famiglia una rete di solide relazioni, partendo dal momento della nascita del figlio. Medici e operatori sociali intervengono direttamente nella gestione della sofferenza.
Per questo devono essere in grado di affrontarla. .

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Solitudine
Si può essere/sentirsi soli anche in mezzo a tante persone.
Questa sensazione compare sempre nelle tante storie di genitori da noi raccolte.
Si è soli perché non si è capiti. Lo si è perché chi ti è attorno non capisce.
Lo si è perché non c’è nessuno ad aiutarti. Incontrarsi e condividere con altri genitori che vivono la tua stessa situazione significa anche cercare di superare il senso di solitudine che pervade la tua vita.
Ecco, forse, un altro ruolo importante per un’associazione di genitori.

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Tempo
Il tempo è un lusso che noi genitori e i nostri figli non possono permettersi.
Nelle nostre famiglie cambia il concetto di tempo: il futuro è un tempo molto vicino. A volte il futuro è il giorno dopo.
Non sempre il tempo delle famiglie va di pari passo con il tempo delle istituzioni.
Istituzioni, associazioni, operatori del sanitario e del sociale devono capire che per noi genitori e per i nostri figli ogni giorno è importante.

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Vita
Quale progetto di vita per i nostri figli?
Insieme alla famiglia, i servizi sanitari e sociali, la scuola, il mondo del lavoro, hanno un ruolo determinante nella costruzione del progetto di vita.
La costruzione del progetto è un percorso complesso che deve partire fin dalla nascita. Progetto di vita significa opportunità, proposte, qualità, quantità.
Esiste un progetto, con proposte e opportunità, per ogni età della vita.
Per questo non possiamo accettare l’idea della “stabilizzazione”, se questa significa non fornire opportunità.

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